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Alt 24.10.2016, 15:36   #1
Cryomani
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Registriert seit: 24.10.2016
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Renommee-Modifikator: 0 Cryomani wird positiv eingeschätzt
Standard Wie diese Story verbreiten?

Hallo,

ich heiße Emanuel und leide an einer unheilbaren Muskelkrankheit, die meine Atemmuskulatur, Gesichtsmuskulatur, im Prinzip alle Muskeln betrifft. Diagnose habe ich bisher "Muskeldystrophie nicht näher bezeichnet" ein ALS Experte hat mir mündlich gesagt, dass es sich um eine ALS handelt. Es gibt für mich 2 Möglichkeiten auf ein "Happy End", einmal hat Harvard eine Studie über Necrostatine 1 publiziert (http://news.harvard.edu/gazette/stor...demise-in-als/), dort konnte sie bei Mäusen die ALS stoppen! Dann gibt es noch die Kryonik.

Eine Spendenaktion über Kryonik hat es in NY sogar in die NY Times geschafft: http://www.nytimes.com/2015/09/13/us...nics.html?_r=0

Ich bräuchte jetzt also für meine Spendenaktion Hilfe. Nur wie schaffe ich es, dass Medien darüber berichten?

Hier einmal mein Video und diverse Infos: http://cryomani-de.jimdo.com

Habt ihr Ideen? Würde mich sehr freuen.

LG Emanuel
Cryomani ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 24.10.2016, 15:40   #2
Cryomani
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Registriert seit: 24.10.2016
Beiträge: 4
Renommee-Modifikator: 0 Cryomani wird positiv eingeschätzt
Standard AW: Wie diese Story verbreiten?

Hier der aktuelle Befund:

Zitat:
Anamnese:
Anfang dieses Jahres hätte Herr Schicktanz eine veränderte Zunge wahrgenommen, sie hätte sich
steifer angefühlt, mit einer Schwäche der Gesichtsmuskulatur, eine Schwäche für den Lippenschluss,
letztendlich hätte er auch eine Schluckstörung wahrgenommen und hätte seit Anfang an bis jetzt
sich beim Sprechen deutlicher konzentrieren müssen, im Sinne eines bewussteren konzentrierteren
Sprechens. Letztendlich nahm Herr Schicktanz aber bald eine Schwäche der gesamten Körpermuskulatur wahr, insbesondere an den Händen und Füßen wäre ihm auch eine deutliche Atrophie der kleineren Muskulatur aufgefallen. Anfangs hätte er auch Faszikulationen wahrgenommen, diese waren in der Wadenmuskulatur. Anfangs sei es auch zu Crampi gekommen, die nun aber sistierten. Früher hätte Herr Schicktanz regelmäßig Krafttraining betrieben, es sei ihm jetzt dann aufgefallen, dass er keine Muskelmasse mehr aufbauen könne, sondern eben zunehmend schwächer werde. Beim Schwimmen würde er diese Schwäche schon nach 50 Meter insbesondere an der Nackenmuskulatur wahrnehmen. Sonst hätte er auch Probleme beim Gedächtnis und in der Konzentration bemerkt.
Es bestünden keine Muskelschmerzen, außer bei Belastungen würden sich die Muskeln wie bei einem Muskelkater anfühlen, dieser hält aber nicht lange an, eher ein Gefühl wie erschöpft zu sein.
Es bestehen keine Tagesschwankungen, Stiegen steigen wäre nach wie vor möglich allerdings schwieriger, aufgrund der progredienten zunehmenden Schwäche die als schrittweise sich verschlechternd beschrieben wird.

An auswertigen Befunden:
Vorliegend ist eine pulmologische Untersuchung die eine Schwäche der
Atemmuskulatur beschreibt mit einem Pmax von 5,4 maximal bei einem Sollwert von 11. Ebenso vorliegend ist eine CD mit einer MRT von Schädel und HWS die unauffällig sind.

Die Familienanamnese ist unauffällig, der Vater hätte allerdings im Alter von 76Jahren einen Insult erlitten bei Diabetes mellitus, die Mutter sei gesund, sein zweieiiger Zwillingsbruder sei ebenfalls gesund. Erwähnenswert ist noch dass die eigene motorische Entwicklung als Kind unauffällig beschrieben wird, zuletzt hätte Herr Schicktanz allerdings eine Skoliose entwickelt.

Keine regelmäßige Medikation, kein Nikotin, kein Alkohol.

Aus dem neurologischen Status erwähnenswert:
Hirnnerven: es zeigt sich ein diskretes signe de cils, Pfeifen ist nicht möglich, Strohhalmtrinken auch nicht mehr, Wangen aufblasen ist asymmetrisch. Die Zunge scheint nicht atroph zu sein, aber fraglich am Rand kleinere Eindellungen, aber es sind keine Faszikulationen zu beobachten. Im Bereich der Schulter zeigt sich eine Atrophie der Schultermuskulatur mit einer leicht hängenden Schulter und einer annähernd horizontal gestellten Klavikel beidseits mit erschwerter Elevation. Keine ausgeprägte Scapula alata, aber in Ansätzen doch zu bemerken. Die Sprache ist konzentriert langsam, aber nicht bulbär imponierend. An den oberen Extremitäten zeigen sich distal Atrophien insbesondere der intrinsischen Handmuskulatur. Keine Pyramidenbahnzeichen, der Tonus ist normal, die Muskeleigenreflexe sind seitengleich normal. Ein ähnliches Bild bietet sich an den unteren
Extremitäten mit einer distalen Atrophie der Fußmuskulatur. Die Sensibilität wird allseits als normal
angegeben. Keine Ataxie Zeichen.


Elektrophysiologische Untersuchung:
NLG:
Nervus medianus motorisch:
Rechts: DML: 3,6 ms, Amplitude 16,2 mV, NLG 58 m/s.
Nervus ulnaris:
Rechts: DML: 3,9 ms, Amplitude 12,5 mV, NLG 56 m/s.
Nervus peroneus:
Rechts: DML: 5,9 Amplitude 5,2 mV, NLG 46 m/s
Nervus tibiales:
Rechts: DML: 6,2ms, Amplitude 25 mV, NLG 48 m/s.
F-Welle:
Nervus medianus
Rechts: F-M Latenz 22,8 ms; Chronodispersion 2,7 ms; Persistenz 9
Nervus ulnaris:
Rechts: F-M Latenz 22,1 ms; Chronodispersion 3,3 ms; Persistenz 10
Nervus peroneus:
Rechts: F-M Latenz 46 ms; Chronodispersion 2,3 ms; Persistenz 6
Nervus tibiales:
Rechts: F-M Latenz 45 ms; Chronodispersion 2,3 ms; Persistenz 10

Sensible NLG:
Nervus medianus:
Rechts: Amplitude 31mV, NLG 57 m/s
Nervus ulnaris:
Rechts: Amplitude 9 mV, NLG 48 m/s

EMG:
Musculus tibialis anterior rechts:
Keine pathologische Spontanaktivität, Potenziale motorischer Einheiten mit normaler Amplitude und Dauer, keine erhöhte Polyphasie, das Interferenzmuster erscheint eher chronisch myogen.
Musculus bizeps brachii rechts:
Keine pathologische Spontanaktivität, Potenziale motorischer Einheiten sind auf Grund der
Atrophie schwer zu erfassen, soweit beurteilbar eher niedrig, Interferenzmuster nicht
effizient durchführbar.
Zunge: keine pathologische Spontanaktivität
Musculus multifidus Höhe Th 4: keine pathologische Spontanaktivität
Musculus interosseus dig I: drei einzelne Faszikulationen, Potenziale motorischer Einheiten
eher niedrig, insgesamt unauffälliges Amplitudenverhalten, Interferenzmuster eher chronisch myogen zu beurteilen.
Cryomani ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 24.10.2016, 15:42   #3
Cryomani
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Mitglied
 
Registriert seit: 24.10.2016
Beiträge: 4
Renommee-Modifikator: 0 Cryomani wird positiv eingeschätzt
Standard AW: Wie diese Story verbreiten?

Sry, hab mich in der Kategorie vertan. Bitte hier her verschrieben: http://www.journalismus.com/_talk/forumdisplay.php?f=47 DANKE!

LG
Cryomani ist offline   Mit Zitat antworten
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